Uma supermãe se tornou enfermeira para cuidar do filho com doença rara e hoje também ajuda outros pacientes.
Ela teve uma gravidez normal, sem problemas e, quando o filho nasceu, foi diagnosticado com ASMD, Deficiência em Esfingomielinase Ácida, uma condição também conhecida como Doença de Niemann-Pick tipo A, A/B e B. Essa condição atinge sobretudo o baço e o fígado, sem cura, e pode afetar também o sistema neurológico.
Foi aí que a Núbia Jaqueline decidiu fazer faculdade de enfermagem para cuidar do Luiz Henrique, hoje com 14 anos. “Eu me formei enfermeira pelo meu filho”, afirmou Núbia. “Valeu a pena tudo. Vai valer mais a pena ainda mais quando vejo os pacientes fazendo o tratamento [pioneiro para tratar a doença como a do filho], que isso seja uma realidade para o tratamento específico e eficaz.”
Moradora de Porto Murtinho, no Mato Grosso do Sul, Núbia Jaqueline, contou que como enfermeira aumentou a qualidade de vida dela e do filho.
Tratamento pioneiro
Defensora dos projetos de pesquisa, ela confia nas novas experiências para dar perspectivas para aqueles que sofrem de doenças raras.
Luiz Henrique faz um tratamento pioneiro com infusões há 8 anos e viaja quinzenalmente para Porto Alegre, no Rio Grande do Sul.
A doença causa o infecções pulmonares, aumento do baço ou fígado, hematomas e sangramentos, além de uma dificuldade para respirar, além de dificuldades para coordenar os movimentos e da capacidade mental.
Atualmente Luiz Henrique segue com o tratamento pioneiro, que começou na Unifesp, em São Paulo, e avança por meio de estudos desenvolvidos no Rio Grande do Sul. O tratamento é autorizado pela Agência Nacional de Vigilância (Anvisa).
“O Luiz nunca mais, desde que tomou a primeira dose, precisou fazer dietas. Ele recuperou a função pulmonar, que era absolutamente desesperadora, o baço e o fígado reduziram drasticamente. A energia, tudo, gradativamente [recuperado], foi quase como um passe de mágica”, afirmou. “Isso me emociona muito”, concluiu a enfermeira super-mãe.
O vídeo
No vídeo, divulgado nas redes sociais, ela revela como tudo aconteceu desde o nascimento do Luiz Henrique até os dias atuais em que o adolescente está estabilizado.
“Sua longa e incansável trajetória pelo país, a procura de tratamento, é uma prova de amor ao filho”, diz a legenda.
Assista:
